紅斑性狼瘡與我（一）

1993年，民國82年元旦期間我取得美國碩士學位後返回台灣。隨即在台北待了一陣子，當時是捷運施工黑暗期，交通及各種不便讓我萌生回高雄就業的想法。找工作並不容易，然而還是在那年秋天找到了一份製造業秘書室的工作。才開始工作不久就感冒，家中小妹也是。還記得我們先去找做牙齒的阿姨，然後在她診所隔壁的內科看感冒。感冒這種事，不算大病，但記得當時護士問了一句「要不要注大筒的」⋯⋯

「好的會比較快嗎？」

「嗯，而且不用加錢⋯⋯」

於是，妹妹和我都打了。

然後，我們的身體就出現很奇特的狀況⋯⋯

記得那時天有些冷了，早晨洗臉時雙手一碰觸到水，手掌心便有如萬針穿心般的刺痛，我趕緊抽回雙手，對那番感受，是無法置信的感覺。妹妹也是，但她似乎沒有我痛的嚴重，她只淡淡地說「嗯，是有點刺刺的⋯⋯」

然後，我的膝蓋不定時地痛起來，像是某種突襲行動般令我心驚膽顫。尤其有一次在會議當中，脊椎的某一節突然痛徹心肺，好像有人手持電鑽在我身後打牆般鑽入脊椎之中⋯⋯冷汗直冒的我只好請假就醫。我略嫌頻繁地請假外出就診已引起公司高層的懷疑，他們合理地認為我到職不久還持續在外面面試，所以一度發出警告，若再請假就直接走路好了。我這種痛一般診所其實無能為力，這是我人生第一次感到失控，也對公司高層的揣想感到無奈。

某個晚上，因膝蓋痛醒，輾轉難眠，我想：我爸媽好可憐，好不容易把我養大讀到碩士，如今才剛開始賺錢反哺，我就罹患怪病。加上當時母親因糖尿病住院，我根本不敢告訴父母自己的問題。所以，那個晚上心頭浮現出遠走深山，與青燈相伴這些想法。我不能回饋家人，但至少也不能拖累他們啊⋯⋯不過，那晚還是痛到叫醒妹妹，陪我去了一趟高醫急診室。

我第一次去急診，原本期待能得到幫助、止痛，但醫護人員過來問一些話，就把我們晾在那。天哪，怎會這樣？？？痛到快死了卻不理我？一問之下，我是自己走路進急診室的，意識也非常清楚，並不符合急救的原則，所以我要等到上班時間才能看醫生⋯⋯不如回家算了⋯⋯妹妹翻了翻她護專時期的教科書然後告訴我說，如果醫生抓起妳的手，壓指尖，他是想要看看有沒有出現紅點，有的話就表示他懷疑妳得紅斑性狼瘡⋯⋯這是我第一次聽到這種病，這病名好難聽。

幾個小時後，我在診間，醫生果然抓起我的手，壓指尖⋯⋯醫生大多時候都是沈默的，沒耐心的我衝口而出問道：我得的是紅斑性狼瘡嗎？

醫生：醫學上必須有五個症狀才能判定得病，妳只有三個症   

            狀，所以不能判定。

我：那應該怎樣治療我的痛？

醫生：如果需要的話，我可以先開一點類固醇給妳。

我：類固醇不是那種吃了會變成月亮臉，水牛肩那種藥嗎？我

        不要⋯⋯

醫生聳聳肩說：還是先去做些檢查吧。

一星期後，我再度回診，沒想到血液尿液等各項檢查數值完全正常⋯⋯我的腦海一片空白。數學習題遇到「無解」的答案，放著就好，我不會難過；身體的病痛遇到無解的狀況，卻不能放著不管，因為，那種刺痛如此真切啊，真切到我非得想辦法做些什麼。

那麼，我應該乖乖吃些類固醇止痛嗎？不知怎的，藥也不是沒吃過，但就是對類固醇好反感，不知是否源自於小時的恐懼⋯⋯小學五年級時我曾有白血球過多的情況，差一點和被判定為白血病的表妹一樣長期服用類固醇啊。

更離譜的是，確定得病後是吃類固醇，尚未判定得病也是吃類固醇？

我的想法是：

1.     檢查數據並非是我身體的實況，醫生卻只憑數據開藥。真切的骨頭痛到底在反應什麼？

2.     吃類固醇肯定會帶來更多問題。若不長期服藥，我應該怎麼做？怎麼好好活著？